Öppet svar till Emma Johdet Wettergren, vars ledare fanns i SvD 2023-04-30, faster till Luna som efter en våldtäkt drabbades av hjärnskador och kräver omfattande dagligt stöd.
Ur texten: ”Aldrig trodde jag att definitionerna av skälig levnadsstandard och rättssäkerhet kunde vara så iskalla. Detta handlar ytterst om politisk vilja. Jag förväntade mig mer av det som kallas samhället. Eller åtminstone ärlighet om att vi väljer att inte ha råd eller prioritera våra medborgare när de behöver stöd.”
Ett stort tack för din berörande ledare som fanns i dagens SvD. Frågan måste lyftas på nytt och på nytt, och varje sådant inlägg blir betydelsefullt för många fler.
Allt Luna drabbats av är så smärtsamt att ta in.
Så grymt mot ett barn och en dubbelt drabbad familj.
Först som brottsoffer.
Sedan fortsatt bristande insatser, där inga tjänstepersoner anses ha handlat felaktig så att hela händelsen med några ursäkter skulle gå att rätta till, utan … så här har det blivit.
Så här illa.
Vårt välfärdsnät tyngs av allt fler brister som drabbar allra mest där det skulle behövas som bäst. Där behoven är som störst. Aldrig har vi blivit så duktiga på att skapa undantag och orimliga tolkningar av regelverket, som sedan blir praxis och prejudikat, så att det går att göra avslag. Helt enligt lagen, trots att verkligheten dignar under sin fullt synliga börda.
Att inte omfattas av LSS* kan framstå som det största felet, när behovet är så tydligt. Jag är tyvärr inte säker på att det hade hjälpt, då även denna lag blivit så hårt reglerad och tuktad att ingenting sker utan motsvarande kamp som du redan beskriver inom SoL*.
Även inom LSS är (ex) längre resor närmast omöjliga. Antingen för att man aldrig beviljas assistans/ledsagning, eller för att en ökande börda av arbetsrättsliga lagar kring arbetstid, dygnsvila, tillgänglighet av jour osv. gör processen så omfattande att den inte hinner bli färdig i tid för att resan ska kunna genomföras.
Känslan uppstår av ett samhälle som vill hålla fast vid en fasad av god omsorg och allas lika värde, men under ytan passar på att sänka standarden och normalisera ett långt mer institutionellt sätt att arbeta, där individens egna inflytande över sin tillvaro krymper till snart intet.
Termer som ”funktionsvariation” välkomnas med öppna armar, då de större behoven kan döljas där bakom, närmast tystna, då vi snart inte har några ord kvar att ens benämna dem.
Enbart där kostnaden är i fokus. Då. Där. Viljan att dra ner. Hejda fusk och ”överutnyttjande”.
Jag hoppas du fortsatt orkar driva denna kamp. Att en Lex-Luna kan skapas.
Hoppas du förstår hur viktig du är, då anhöriga själva, som du skriver, sällan har de krafterna kvar. Ganska ofta heller inte tas på allvar, då man anses för subjektiv och jävig i frågorna. Just därför drabbas känslomässigt av avslagen, känner sig ohörd och trampad på.
Tack för att du finns.
Vill du dela ditt enagemang med fler finns många funktionsrättsrörelser som behöver nya röster och krafter. Själv tillhör jag FUB. Funktionsrätt Sverige samlar oss alla.
mvh Åsa Hagberg
anhörig, författare, ordf FUB Båstad mm.
* LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
SoL – Socialtjänstlagen