Inte som vi tänker

Nyår erbjuder en god sed att reflektera bakåt för att kunna blicka framåt. David Larsson Heidenblads artikel i SvD Kultur 2 januari ”Frågan om studsmattan värkte i magen” gav en stark skjuts, ja, som att sköljas i en våg av minnen.
De, om barnet. I mitt fall J.
Det som inte blir som vi först tänker.
Det som efter flöden av ord om kamp mot egna och andras fördomar, mot ett livspussel som inte går ihop och snålande myndigheter som lägger krokben när man som mest behöver en hand att gripa tag i … och ändå landar i den kärleksfullt inpräntade slutsats som avslutar en läsvärd artikel: ”För ingenting annat jag varit med om, ingen bok jag läst, eller smart människa som jag träffat, har lärt mig i närheten så mycket om livet som Jacob.”

Men vad? Vad är denna existentiella kunskap? Just det som världen ropar efter!
Kan den samlas i sju punkter att förhålla sitt liv efter?
Så blir du en lycklig människa. Alltid glad och kramig, med förmågan att skilja det väsentliga ur ett hav av strunt.
1: Misslyckas
2: Acceptera din oförmåga
3. Le när man säger att du är duktig
 …

Njae … lika bra att stanna. Vem vill ens gå in på den vägen? Och något stämmer inte. Rubrik och punkter skaver mot varandra. Lycklig och kramig av att misslyckas? Lättlurad insikt?
Det handlar om ett mynt som alltid har två sidor. Ju tyngre myntet är, ju djupare kan spåren inpräntas på dess båda sidor, och mönstret förtydligas. Så djupt vi orkar.
Lika bra att börja från början.

Insikten att barnet är annorlunda, där bit för bit något framträder – eller bearbetningens insikt stiger som en långsam gryning, var för mig ett bungy jump av fritt fall, som sedan steg upp i en plötslig uppenbarelse. Katastrofen vändes i en form av nyfrälst lycka, när fördomarna i ett enda nu upplöstes, sprack sönder i sin ynklighet, så att både min nyförlösta självbild och barnets värde blev hela i samma nu.
Förutom att återfå förmågan att älska, vissheten att det här barnet skulle betyda mer för mig än jag då kunde förstå. Jag ville lära mig skilja det väsentliga ur ett hav av strunt, av prestige, ytliga värden och mänskliga rangordningar.

I samma stund började också kampen.
Det som ”alla andra” barn kunde från sin första stund i livet. Att tillkännage sin hunger i ett skrik. Att suga sin näring. Det måste vi träna. Det tog en månad, dygnet runt … innan vi kunde ansluta oss till de hurtiga tillropen ”allt är möjligt, bara man vill.”

Strax följde nästa höga berg. Att vända sig, att lyfta sitt huvud … Sådant går också att träna. Ändå är sorgklumpen oundviklig, vid mötet med andra, jämnåriga barn. Jag såg J ligga på rygg, med bara blickens rörelse lite då och då, medan andra barn livligt kröp runt, hungriga efter livets alla upptäckter.
”Allt är möjligt …”

Men var det inte så?
Hade vi inte äntligen fullt ut lagt bakom oss den förlegade tanken på ”obildbarhet”? Nya, pedagogiska metoder skulle på 90-talet öppna de dörrar som tidigare varit stängda, språklösa barn skulle med hjälp av tecken som stöd kunna lära sig att tala, sedan läsa, skriva, engelska … ja, vad skulle inte bli möjligt?
Ett liv, nästan som alla andra.
Ett yrke. Egen lägenhet. Kanske familj. Det var bara vi som satte gränserna!

Jag var som en svamp för dessa filmer som visade hur barn med Downs syndrom – för det handlade särskilt om denna grupp – nådde framsteg som ingen förut hade trott. Jag såg och trodde. Meningen. Detta var mitt kall. Outtröttligt skulle jag hjälpa J över alla hans inre trösklar, så att han skulle få ord och röst för hela den inre värld som ännu låg fördold för mig, ja, för alla andra. Han hade något viktigt att säga, och jag skulle hjälpa honom.
Han skulle bli glad!
Jag också!
Och samhället skulle få tillbaka vad man gett.
Win-win.

Men J ville inte.
Ville inte inleda sitt liv i en ständigt pockande träningsskola, likt en blivande elitgymnast. Vart man vände sig, vuxna med ett särskilt språk, dockor, som på ytan kallades leksaker, men var pedagogiska verktyg som styrdes långt mer av upprepade mönster än fantasi.
Barnets blick slocknade och vände sig ner, inåt, gömde sig.
”Åh, har han Downs syndrom? Är han inte väldigt kramig? Det är de alltid …”
Nähä.
Träningen avbröts, delvis också på grund av en lillebror som krävde sin uppmärksamhet. Men ett syskon som väldigt snart blev en förlösande kraft, några av livets allra bästa år, när en lillebror inledde sina första upptäckter, och en storebror hunnit bli precis lagom mycket äldre för att klara av att haka på. Delvis, och precis lagom mycket för att bana väg för den nya personal som skulle komma att följa J under hela skoltiden upp till sjätte klass. Hon som var en naturbegåvning till att känna av när lusten fanns och inte, till att göra precis lagom små steg, tålmodigt och långsamt, för att ta sig över alla dessa små trösklar som radade upp sig, en efter en. Förundrade såg vi det hända. Vi såg talet komma. Bokstäver, ord. Enkla matematikövningar, plus … ja, till och med minus. Engelska, glosövning.
Allt verkade faktiskt möjligt.

Vilken kunskap är värd att ha?
Den som sipprar in så djupt, att man kan den om man så väcks mitt i natten – eller den man bara kan bära just då, när man delar den med en Hjälpare som finns bredvid? Som står för tryggheten. Den senare är allt annat än självständig. Man kan luta sig, och vill få göra det.
Vad händer när Hjälparen dras undan?
Högstadiets särskola arbetade mot vuxenblivandet och ökad självständighet.
Den som är duktig behöver ingen Hjälpare.
Krasch.
En vilsen tonåring klottrade fula bokstäver över ett papper. Fröken skrev ”Bra!”.
Var det nu han skulle le över berömmet?

Vuxenblivandet är inte sällan en svår passage att ta sig igenom för den som har en intellektuell funktionsnedsättning. Hur kan man ledas mot ökad självständighet, när just detta upplevs som en avgrund? När rädslan att lämnas ensam, utan att ha sin egen botten färdig, gör livet till ett ångestfyllt gungfly, och därför utvecklar strategier att låsa sig?
Ingen hade förberett oss på att en påbörjad utveckling kan tvärvända.
Att just den tiden när vuxennärvaron normalt sett minskas, istället tvingades att bli det motsatta med ett mångfalt ökat beroende. Precis allt, överallt, för att lotsa över tics och tvång, hela tiden uppfinna nya strategier, när de ändå ville förstärkas.
Att vara en av de föräldrar som märkte att samhällets fagra löften hellre stannade utanför gungflyet. Att få ett papper i handen som reducerade hela denna insats till några få timmar i veckan, så få att de inte ansågs värda att stödja.
Föräldraansvar.
Allt är möjligt, bara man … orkar?

Vi har ett ofantligt mycket bättre samhälle idag för personer med funktionsnedsättning än för 100 år sedan. Kanske ännu tydligare än för efterkrigstidens Sverige, då resten av samhället utvecklades i en välfärdsoptimism, medan de ”obildbara” ännu utsorterades till anstalter likt Vipeholm. På 70-talet påbörjades vändningen med utveckling av ny pedagogik, inte minst på Kronprinsessan Viktorias Sjukhem, bara några kilometer från den skola där jag själv gick. Vi hade till och med ett elevutbyte, så att min lågstadieklass fick besöka skolan – något som satte djupa spår. Mest blev barnet Åsa rädd. Det var ju inget hem, med sina föräldrar och syskon, det var … institution med ekande, sjukhusluktande korridorer. Fortfarande.

Jag kan bara vara tacksam att ha fött en son 1995, ett år efter LSS.
Därför har vi kunnat växa upp tillsammans.
Trots allt slitet, kampen, myntets baksida. Fortfarande kan jag vidhålla att det finns – oavsett allt, eller just därför – ingen som har lärt mig så mycket om livet som han. Men vad ÄR det?

Jag tänker på benämningen ”de obildbara”, hur den ändå lever kvar som en outtalad gräns. Under J:s första år hörde jag också i ett radioprogram någon använda ordet ”ofullständiga människor”, som kontrast till andra variationer. Sådant som hudfärg, sexuell läggning, lindrigare funktionsnedsättningar vi idag skulle kalla ”funktionsvariationer”, som egentligen vem som helst kan ha och leva ett hyfsat vanligt liv. Personer med autism kan ju till och med vara särskilt begåvade – om de inte har IF utan är välfungerande (Larsson Heidenblads erfarenhet). På ”rätt” sida kan också räknas in lite mer omfattande svårigheter, så länge ”allt är möjligt, bara man vill”. Dessa underbara solskenshistorier vi inte alls ska sluta att berätta. De är också en del av bilden. Att vara glad och kramig hjälper likaså, en socialt öppen glädjespridare.
Innanför den gränsen är meningen lättare att se, och även samhällets insatser lättare att få.
Bortom gränsen blir kampen långt mer ensam.
Det känns som om samhället inte längre riktigt vill. KOSTNADER blir långt mer avgörande när inget omedelbart synligt ges tillbaka, ribban höjs, glappen vidgas mellan insatser, så att det går att ”spara” genom att låta ansökningar fastna i mellanrummen.

Så, vad har J lärt mig?
Jag har lärt mig att gå över den gränsen.
Jag lär mig meningen i den osjälvständiga kunskapen. Den som är helt beroende av en Hjälpare, annars skingras den som en flock fåglar på flykt. Att i den osjälvständiga kunskap vi delar med varandra, både finna gemenskapens starka värde och extrahera de moment som är egna uttryck, som är Jagets synlighet och kommunikation av det outsägliga som rör sig där inne, den hemlighet som jag hela tiden vill veta mer om. Att stanna av i livets insida.
Där vaknar och lyser det leende jag kan suga i mig som solsken efter en dimgrå morgon.
Det finns ingen människa som inte är Någon.
Det vi inte kan erövra är alltid mindre värt än den insikten. Existensen botten lägger sig orubbligt stark.
Måtte samhället förstå det.
Måtte Hjälparna finnas.

Lyssna till sången I det mänskliga
Se boken Det barn vi fick
Diktbok Från änglavärlden

Åsa Hagberg