För några dagar sedan fanns en artikel med samma rubrik i tidskriften INTRA – detta är samma ämne, belyst ur sin kyrkliga synvinkel i Svensk Kyrkotidning nr 12-20. Att få se med två ögon, två sidor, delvis samma bild.
I det sekulära samhället ses det snarast som en styrka att rättigheten står fri från godheten. Ingen medborgare ska vara beroende av andras välvilja, utan kunna hävda sin lagliga rätt, lika för alla människor.
Kyrkans grund är den motsatta. Rättigheten betyder ingenting om den inte vilar på Godheten, den som är i Skapelsens ögonblick, är själva urkraften och som får Gudsrösten att skälva av rörelse i profeten när någon fråntagits sin mänskliga rätt. Men inför Gud själv har vi ingen rättighet att kräva, bara Nåden som täcker allt.
I denna artikel vill jag behandla förhållandet mellan rättigheten och godheten, med fokus på hur detta blir synligt bland personer med (omfattande) funktionsnedsättning. Aldrig blir det så tydligt som när vare sig rättigheten eller godheten är umbärliga alternativ, utan in i hela livsföringen, ibland så långt som till andetagen eller bara att uttrycka sin egen vilja – i allt är man beroende av andras stöd.
Rättigheten
Jag börjar med rättigheten, de lagar som varje samhälle formulerar för sina medborgare, men som har sin gemensamma värdegrund i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna, formulerad 1948. Då, när en hel värld ville resa sig upp ur krigets spillror, och finna något som vi gemensamt kunde luta oss mot, där vare sig hudfärg, nationalitet, kön, sexuell läggning, funktionsnedsättning, ålder, religion eller vad som helst skulle påverka värdet som människa, och den respekt vi skulle visa varandra. Verkligheten har sedan visat behovet av tydligt formulerade lagar, om deklarationerna alls ska efterföljas.
För personer med funktionsnedsättning – med erfarenheten av inhumana institutionsvistelser ända in på 1960–70-talet, med omfattande dokumentation av vanvård, övergrepp, bristande hygien, trängsel, och kränkande avpersonifiering – var den svenska LSS-lagen efterlängtad när den slutligen stod färdig 1994. Äntligen en lag som skyddade rätten att vara en individ, att i möjligaste mån få rätt stöd att kunna leva som andra, utifrån personlighet, intressen och ålder, integrerad i sitt samhälle.
Rättighetens problem
Därför har de senaste åren varit djupt oroande inom denna grupp. Det har inte längre handlat om enstaka rapporter om missförhållanden, utan själva lagen har blivit ett gungfly av omprövningar och avslag, med rubriker om hur inte ens andning räknats som ett grundläggande behov. I ivern att täppa till hål för dem som missbrukar lagen, tillsammans med direktiv om besparing av det som framstod som överbruk, drabbas de som allra mest behöver lagens stöd. Även om just andningsstöd åter räknas, ses behov inte längre som en helhet, utan är sönderslagna i så små delar, att knappast något finns kvar att räkna. Det mänskliga lidandet i spåren av bristande stöd har oftast försiggått bakom stängda dörrar, på ett sätt som inte märks mycket i samhället för övrigt, då de mest drabbade inte kan uttrycka sig. Man har inte ens en röst att tala med.
Uppdrag Granskning 14/10 var ett sådant plågsamt exempel. Bland annat lyftes situationen för Dick, som flyttats runt till olika LSS-boenden, men vars utagerande beteende lett till en alltmer fängelselik tillvaro, något som blivit en ond spiral av större frustration och förvärrade beteenden. Bilder visades av ett boende i ett rum med dubbla lås, helt avskalat på allt, förutom en metallklädd säng, toalett utan sittring eller lock, och en mindre yttergård helt inringad av höga nätstängsel. Alla som sett bilder av förra seklets institutioner genomfors av rysningar.
LSS-lagens maratonutredning är inne i sin slutfas, med de sista remisserna denna Coronahöst. Men av det som framkommit, finns en fortsatt oro att det inte ska räcka. Individens behov av stöd kläms under samhällets behov av enklare lösningar, och ord som ”respekt” används utan anknytning till den verklighet som återspeglas. Hur överlever rättigheten utan en grundläggande medmänsklig godhet?
Godhetens problem
Samtidigt brottas godheten med sina problem. I tidsskriften INTRA (2020:3), som bevakar frågor inom samhälle och kultur för personer med funktionsnedsättning, fanns just en artikel av Hans Hallerfors med rubriken ”Godhetens problem” och slutsatsen att godheten behöver ” … bytas ut mot en starkare betoning av de mänskliga rättigheterna och en mer respektfull och lyhörd vilja att stiga åt sidan.” Bakgrunden är en närmast helgonlik persons fall. Jean Vanier, var fransk katolsk filosof och teolog, vars engagemang bland personer med funktionsnedsättningar löpte hela vägen in i respekt och likvärdighet, som en banbrytande föregångare, ett föredöme för andra att följa. Efter hans död uppdagades sex (kända) fall av sexuella övergrepp under en period av 35 år. Inte inom gruppen personer med funktionsnedsättning, men i själavårdande situationer, då förtroende är allt.
Men … han?
Jean Vanier, som börjat just i efterdyningarna av kriget, efter att ha sett koncentrationsläger öppnas och hur alla de som förnedrats och fråntagits sitt mänskliga värde fått rehabiliteras till frihet. Sedan, många år senare, ha upplevt samma sak efter ha trätt in i en institution för (med den tidens begrepp) sinnesslöa, och drabbats så hårt att han måste förändra den tillvaron. Sedan ha konstaterat att det som behövde förändras mest var han själv.
Som alltid hävdat att den världsvida rörelse som föddes, L’Arche, inte startades av honom ensam, utan tillsammans med Raphael Simi och Philippe Seux. Som blev irriterad när man sa att han gjorde ett fint arbete. ”Jag är inte intresserad av att göra ett fint arbete! Jag är intresserad av kyrkans vision av gemenskap …” 1
Vem kan lita på godheten, då en så betydelsefull företrädare visar sig ha djupa sprickor?
Godhetens två sidor
Godheten har sina två sidor, utsida och insida.
De är inte väsensskilda från varandra, utan hör samman och kan – nästan obemärkt – glida över i varandra. Men för att beskrivas måste jag skilja dem åt.
Utsidan bygger på gärningarna, och är därför starkast hos dem som är rikt begåvade på synliga förmågor.
Den går att mäta och jämföra.
Det är gott att den vidrör vårt belöningssystem, många säger att altruistiska handlingar ”ger så mycket tillbaka”. Det blir en motiverande kraft att välja den goda handlingen.
Men här ligger självklart också faran, om belöningen blir själva ändamålet, njutningen och lusten i att vara den goda, med omgivningens bekräftelse och beröm. Det är oändligt lätt att falla, att bygga godhetsrollen så mycket att ytan måste upprätthållas. Faran finns inom alla organisationer med en stark ideologi, där godhet spelar roll. Inte bara kyrkan, även politiken, miljö- och fredsrörelsen, andra ideella organisationer … men kanske religionen har en fara i att även kunna putsa detta med en aura av andligt skimmer och utvaldhet.
Gärningarnas godhet blir skadlig när rollerna cementeras, en ”stuprörsgodhet” som alltid löper i samma riktning, en är den goda givaren, en annan mottagaren, den utsatte, den som det är synd om, en godhet som under sin yta kan behålla, ja, till och med odla föraktet för svaghet. Jesus kallar det senare ”vitkalkade gravar”.
Det är självklart … någon annan. Inte jag.
Insidan
Därför levde jag ganska ostört i bilden av min godhet tills jag för 25 år sedan födde ett barn med Downs syndrom. När ytan krossades framträdde djupt där inne mitt eget svaghetsförakt, blottlagt ur sina hemliga rum. Jag skulle säga precis som Jean Vanier. Den största förändringen låg inte i vad som skulle utföras. Jag behövde förändras, och tillsammans med det barn jag fått, växa upp i och leva av godhetens insida.
Den som inte är beroende av ytan.
Inte skyler över det ofullkomliga.
Som därför blir synligast i dem som inte litar till sina yttre förmågor.
Den som, liksom förklaringen om de mänskliga rättigheterna, vilar i existensen.
Som alltid är ömsesidig, finns i gemenskapen och utbytet, vi som är människor av samma slag. Även det något Jean Vanier uttryckt, så att jag ofta citerat honom: ”Vi är bara människor, inneslutna i svaghet och hopp, tillsammans kallade att förändra världen ett hjärta i taget.” 2
Det är detta Jesus lyfter fram när han ger oss sina säkraste förebilder, ”dem som är som barn”. Det stannar inte vid en rar text att läsa vid barndopet, det är en djupgående insikt om godhetens och nådens kärna.
Teologiska rådgivare
Förra året fick jag möjlighet att möta Martin Lönnebo, tidigare biskop i Linköping. Men det är tiden efter pensioneringen som gjort honom känd som skapare av Frälsarkransen, det radband som kommit att spridas över hela världen, som ett bönehjälpmedel i vår bullriga tid. Vårt långa samtal innehöll en för mig viktig fråga; om det stämde att han sagt att sonen Jonas, med autism, är hans teologiske rådgivare? ”Ja, det stämmer att jag har sagt så. Det handlar framför allt om att han inte förställer sig. Han visar vad det är att vara människa och vad som är varje människas mest grundläggande behov.”
Det är svårt att se, att vi inte måste arbeta på båda fronterna, både Rättigheten och Godheten. Även om samhället måste skilja dem åt, så märks allt oftare en förväntan att kyrkan ska representera det medmänskligt goda, där lagen och samhällsresurserna inte räcker till.
Men … det gör ju inte kyrkan heller.
Mänskligt sett är vi inte bättre än någon annan, och det är lätt att baxna eller brännas ut inför utmaningar som bara syns växa. Det är den Gudomliga godheten som bär. Profetrösten glöder fortfarande inför mänsklig oförrätt, änglar finner vägen till gömda rum.
I den grupp dit jag vänt fokus, är båda nödvändiga. Den lagliga rättigheten måste återställas så att vardagen undkommer sitt gungfly av bristande stöd. Godheten måste finnas för att man inte enbart ska omges av människor som utför sin (minimala) skyldighet, utan delar gemenskapens glädje. Och så lär känna godhetens insida som Jesus gör särskilt synlig i våra enklaste förebilder, de som aldrig kan komplicera godheten och vet dess betydelse, kanske i varje andetag.
Låt oss ta vara på dem.
Det läkande skrattet
Jag vill avsluta med en händelse, runt millennieskiftet, den enda gång jag i verkliga livet stötte på Jean Vanier, en retreat inom organisationen Tro och liv – en del av L’Arche. Visst hade han en varm utstrålning då han talade. Orden minns jag inte, snarast den märkliga gemenskapen i rummet med sin stora blandning av unika personligheter. Särskilt en ung kvinna, med så omfattande funktionsnedsättningar att hon var helt i sina hjälpares händer. Hon tvättades, bars, sondmatades, fördes, eller låg kraftlös i en saccosäck som formade sig kring henne. Efter talet vilade vi oss i tystnad till stilla Taize-musik. Hjälparen hade lyft den unga kvinnan i händerna så att hon kunde vagga till musiken. Först log hon bara, så började hon skratta, mer och mer tills skrattet smittat ner oss alla och uppfyllde hela rummet. Det glömmer jag aldrig, hennes skratt.
Åsa Hagberg
Författare & föreläsare
Diakoniassistent i Förslöv-Grevie församling
1) Ömsint liv i en våldsam värld/J Vanier/S Hauerwas
2) Becoming Human/J Vanier
Fantastiskt – verkligen kloka ord från min svägerska.