Medan vi firar ljuset

Livet spänner över sin paradox.
Vi firar äntligen ljuset, dessutom sammanfallande med den första riktiga sommarvärmen. Utanför huset blossar rabatten i så många färger att ögonen nästan inte kan ta in fägringen. Rosorna prunkar över vågor av klarblå borstar som snart ska bete sig som ogräs i fröspridning … men är för vackra att ta bort.
Samtidigt pågår ett krig, bara några gränser bort.
Ingen dag, utan några ytterligare värre grymheter.
Går det att vänja sig?
Nej … krig kan aldrig bli normalt.
Och i Afghanistan raseras lerhusen över ett redan härjat folk, när jorden skakar.
Men det blir midsommar ändå. Vi firar med jordgubbar och färska Bjärepäror.

Jag öppnar morgontidningen, där SvD har en serie om hur svårt det är att få personlig assistans, trots en snabbt fortskridande sjukdom som ALS.

”För en ALS-sjuk gäller samma princip som övriga funktionshindrade. Det är inte diagnosen i sig som avgör, utan de så kallade grundläggande behoven. Alltså att andas, prata, sköta sin personliga hygien, kunna äta och klä på och av sig.” (SvD 220622)

Det gör dubbelt ont.
Att vi kan ha så omänskliga bedömningar, med så lång handläggning, att någon måste krypa sina sista dagar, för att slutligt dö innan assistansen är beviljad. Fruktansvärt.
Att (det missar artikeln helt) det inte är lättare för den som har en livslång funktionsnedsättning, att drabbas av dessa omänskliga bedömningar, som omvandlar ett helt dygnsbehov av stöd till några få timmar eftersom endast de minuter räknas som gäller enskilda detaljer, som födointag och den intima påklädningen (men inte ytterkläder).
Jo, även i denna grupp hinner flertalet dö först.
Olyckor eller komplikationer som sker när ingen är där.
Eller (först) av livsleda, själsligt utarmad till ”anonymus”.

Mest sannolikt är ju att assistansen inte ens efter överklagansprocessernas tärande mångåriga maratonlopp blir beviljad, att antingen – för just dessa få stunder av födointag och toalettbesök – hänvisas till hemtjänst (som man får betala för, så det finns ändå aldrig pengar kvar att ha något roligt för). Livslångt. Eller till gruppbostad/institution, där tendensen tydligt går mot minskat egenliv. Begränsad i hemvaro, daglig verksamhet och fritid till de aktiviteter och den personalgrupp som kommunen (eller billigast möjliga privata utföraren) tillhandahåller på de tider som personalen arbetar, kan och har lust.
Den som har verklig tur får personal och enhetschefer som har lust.
Insatsen kontaktperson (som en tillfällig, egen assistentkompis) är även den i det närmaste omöjlig att få, numera. Medan papper fylls av ord om ”meningsfull fritid”.

Men det blir midsommar ändå.
Vi cyklar via gruppbostaden för att hämta upp sonen, ner till vår vackra sandstrand.
Vilar oss tillsammans en stund i den efterlängtade sommarsolen, men inte så länge att den bränns. Insuper allt det som är gott, laddar inre batterier som gör oss mänskliga, även när världen inte är det.

I det mänskliga finner vi varann,
du och jag, tillsammans här på jorden,
i det mänskliga finner vi varann,
finner vi varann.

Åsa Hagberg

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *