Är Downs syndrom konstigt? Är det inte bara en liten extra kromosom i ett flöde av arvsanlag som paras ihop och formar en helt ny individ? Denna lilla knorr på den 21:a kromosomen som gett upphov till att den 21/3 uppmärksammar just Downs syndrom.
Ett sätt är att ha på sig olikfärgade strumpor.
Ett annat att skriva en blogg.
Ett tredje att ha det. Att vara det.
Varje dag, i varje cell i sin kropp.
Är det konstigt? Vem ska man fråga? Vilka vet mest om hur vi tänker om detta sätt att vara människa?
Vi behöver inte gå särskilt långt tillbaka i historien för att svaret med stor tyngd ska läggas på dem som via akademiska poäng studerat människors tillblivelse, personlighet och (o)egenskaper. Ja, ett (o) slank in, därför att den kunskapen kom att handla väldigt mycket om att söka avvikelsen, det (o)normala, det (o)friska, (o)förmågan …
Ett tyngande fokus, där mörka berättelser ruvar i institutionernas professionella, avhumaniserade verklighet.
Filmen Sockerexperimentet visar ett av de värre. Ingrid Hedströms bok Gick obemärkt förbi är ett annat exempel på en skrämmande bild av överdödlighet innanför slutna väggar, där det ansågs samhällsekonomiskt lönsamt att (o)vårda det med dessa ögon (o)friska.
Det känns så avlägset, och måste fortsätta att hållas så!
Därför denna dag.
Hur tacksam är jag inte att då jag 1995 födde ett sådant barn, förslaget aldrig kom att jag borde lämna bort honom till de professionella. Vi föräldrar fick förtroendet … puh … och stöd genom en uppmuntrande logoped som jag aldrig glömmer.
Lite konstigt var det ju, eller i alla fall ovant. Att lära sig tänka i andra banor. Att språk kan handla om så mycket mer än talade ord, när de är svåra att formulera. Att livet är större än orden.
Så: Är Downs syndrom konstigt?
Tack vare Christina Rehnlund, författande barnpsykolog och terapeut, fick jag i arbetet med hennes bok Doktorn kunde inte riktigt laga mig stöd i hur jag slutligen kunde fråga den verklige experten. Han som har det, är det, i varje cell i sin kropp.
Kanske orden var svåra att hitta och formulera, så att vi fick ta frågorna stegvis, just den ålder då han hade fått börja i den ”riktiga” skolan, individintegrerad med elevassistent.
Första frågan blev om han själv förstod att han
hade Downs syndrom? Vad tänkte han att det var?
Fanns något som var särskilt med honom?
Jo, men det var ju lätt.
”Bitte hjälper mig i skolan.”
Han fick rita svaret. Hur Bitte fanns som hjälp. Och så bra hon gjorde det, ibland så att andra barn ville ansluta för att vara med när de satt i det lilla extrarummet.
Men sedan den mer brännande frågan. Hur han såg på sig själv och sin funktionsnedsättning? Hur skulle jag formulera det … vilket ord … kanske att … lillebror hade en gång använt ordet ”konstigt”, som för ”annorlunda”, men vad tänkte han själv?
Omedelbart svar.
”INTE konstigt!”
Teckningen fick beskriva vad han såg som konstigt;
en gubbe med benen upptill, och armar istället för ben.
Sådana människor finns inte, det är konstigt.
Men han finns.
Det perspektivet vilar i botten, så många år senare, i den unge man som också fått ta sig igenom hela det medvetandegörande som är pubertetens omvälvningar och vuxenblivande då stödet hade behövt vara mycket större än vad som fanns … när vi just den här kvällen kommer att mötas i Frälsarkransandakten i Förslövs kyrka. Alla från gruppbostaden kan vara med.
Alla vi olika, unika jag.
Inte som vad vi (o)är. Som vad vi är, och ingenting är konstigt.
För vi finns.
Och så sjunger vi:
Varje jag, varje du, har en särskild plats hos Gud …
Formad som en pärla, ingen annan lik,
skimrande mot himlen, helt unik.
Varje jag, varje du, har en särskild plats hos Gud …
(Jagpärlan ur Pärlor)
Lyssna till I det mänskliga finner vi varann.
Åsa Hagberg