Variation brukar vara något positivt som gör livet roligare och mer lärorikt. Är alltså funktionsvariationer något positivt? Något att sträva efter?
Hinder är så gott som alltid negativt för den som upplever dem. Självklart får ordet funktionshinder sin negativa klang. Nedsättning är något mildare, men likväl negativt. Precis som handikappad. Precis som utvecklingsstörd. Precis som sinnesslö, precis som …
Vi har hunnit med att rensa ut en hel del ord genom de senaste årtiondena, i en allt mer eskalerande hastighet. Somliga av dem kan vi tacksamt slippa, som idiot och efterbliven, men nu står vi här med våra funktionsvariationer och vet ungefär lika mycket som om jag går in på en lunchrestaurang och frågar efter kommande veckas meny och får svaret att den är varierad. I den verkligheten får jag se ett inslag på SVT Nyheter att man numera är mer positiva till att samarbeta med personer med funktionsnedsättningar (nej, man hade inte lärt sig ”variationer” ännu), men de som figurerar i sändningen är en oändlighet ifrån tillvaron hos de flesta av dem jag har i min tanke. Och vill säkert heller inte förväxlas med dem. Är man lika positiv till att samarbeta med den som har ett trassligt syndrom av svårigheter, som saknar språk, vars förståelse ligger på ett barns nivå, som blir utagerande av förändringar eller fryser till en orubblig stenstod som helt enkelt VÄGRAR flytta på sig? Först en omfattande, lugnande och avledande insats senare återgår arbetet som förut. En stund. Tröttheten kommer fortare när intryck är svåra att sortera.
Men jag står ordlös.
Om jag inte får säga ”hinder”.
”Hindret finns inte i personen, det finns i samhället” säger man.
Jag tänker på hur det var när hindret tilltog i den som fanns i min vård. Jag gjorde verkligen ALLT jag kunde för att underlätta och stödja, ändå blev fler och fler förmågor förhindrade. Det gick bara inte! Lösningen då, för att inte drabbas av frustration och utmattningsdepression, heter acceptans och tålamod, att sluta leta efter yttre orsaker och våga benämna det som är. Att vänja sig vid att somligt aldrig går, att finna andra sidor av livet och fylla dem med innehåll utifrån nya förutsättningar.
Även till detta behövs stöd. Mycket stöd.
Självklart betyder det oändligt mycket att samhället inte sviker sin del i den nya tillvaron, men hur ska vi få det om det bara är ”variationer”?
Jag är rädd att vi hugger oss själva i foten i vår iver att renas bort allt som benämner svagheten. Som om vi indirekt bejakar föraktet för svaghet, och aldrig tar itu med vårt inre självförakt. Om det blir farligt att benämna svagheten, måste vi alla gå omkring med masker där vi låtsas att våra svårigheter egentligen inte är några svårigheter, det är bara samhället det är fel på. Är det inte så mycket skönare om vi kan vara precis så starksvaga och svagstarka som vi är? Är inte chansen då så mycket större att lära känna den människa som alltid finns i det nära mötet?
Läser just nu Jonas Helgessons bok, ”Det är i alla fall tur att vi inte är döda”, humoristiskt och ärligt fylld av den verklighetsförankring som annars kan saknas på det positiva tänkandets arena. Det som säger att ”allt är möjligt”. Jaha? Men om det inte är det? Ur boken: ”Jag ser ändå livet som rätt komplicerat och ibland kvittar det hur vi tänker. Skit händer ändå. Punkt.”
Funktionsvarierade är vi allihop.
Men skit händer ändå. Hinder också.
Människovärdet består.
Åsa Hagberg
2018-11-19